Wszystkie serca na pokład dla 6-letniego Szymka Lipińskiego

Szymek ma 6 lat, kocha tańczyć, a jego największym marzeniem jest mieć zdrowe nóżki. Jego rodzice walczą nie tylko o zdrowie, ale o życie chłopca. Jego przeciwnikiem jest bowiem dystrofia mięśniowa Duchenne’a – wyniszczająca śmiertelna choroba genetyczna. Za 17 milionów złotych można ją zatrzymać. Tyle kosztuje terapia genowa w Stanach Zjednoczonych  - jedyny obecnie ratunek dla 6-letniego Szymka Lipińskiego z Piły.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to rzadka choroba genetyczna prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Zaczyna od nóg, kończy na sercu. Nie zostawia dużo czasu. Jest jednym z najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych u chłopców. Do tej pory nie można było jej zatrzymać, a jedynie spowolnić przy pomocy sterydów. Wraz z terapią genową pojawiła się szansa na powstrzymanie jej. Szansa na życie bez niej to życie.

DMD jest podstępna. Długo nie daje o sobie znać. Szymek po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar. Zdrowy chłopiec jakich wielu. Kilka miesięcy później chory jak mało który. DMD zdradziły fatalne wyniki krwi po zwykłej infekcji wirusowej. Zdrowe dzieci nie mają takich wyników, a laboratorium, niestety, ich nie pomyliło. Diagnozę postawiła poradnia genetyczna z Warszawy. Diagnoza, której nikt nie chciał i która brzmiała jak wyrok.

Czasem mama Szymka, Aleksandra Haręza, zastanawia się czy kilka miesięcy niewiedzy więcej nie byłoby lepsze, bo kiedy poznali prawdę wiedzieli już, że mają dwóch wrogów – chorobę i czas. U Szymka nie było wtedy jeszcze żadnych objawów. One przyszły później. Szymek nie raczkował jak inne dzieci. Nie chodził jak one. Wszystko zaczęło się później, a potem było wolniejsze i trudniejsze. Szymek nie jeździ na rowerze, ma kłopoty z chodzeniem po schodach, często się przewraca, a jedyny spacer, na który może sobie pozwolić, to wyjście do osiedlowego sklepu. Dłuższe spacery to dla niego za dużo. Bieganie, skakanie, gra w piłkę  – to wszystko jest poza jego zasięgiem.

Choroba może mu jednak odebrać znacznie więcej. Może odebrać mu wszystko. Może, ale nie musi. W Stanach u pacjentów z  DMD stosuje się terapię genową. To dość nowa metoda, która do tej pory była zarezerwowana tylko dla najmłodszych pacjentów. W lipcu 2024 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków rozszerzyła jednak pozwolenie na stosowanie terapii genowej u osób chodzących i niechodzących w wieku 4 lat i starszych. To wtedy pojawiła się również szansa dla Szymka.

Aby dostał swoją szansę potrzebne jest jednak 17 milionów złotych. To koszt leczenia w Stanach Zjednoczonych, który oprócz samego leku, który podawany jest w pojedynczej dawce dożylnej, obejmuje również obejmuje koszty przelotów, pobytu w szpitalu, koszty badań i rehabilitację.

– mówi Aleksandra Haręża. 

Szymek kocha tańczyć. Żartują, że w poprzednim życiu musiał być tancerzem. W scenariuszu, który pisze DMD, choroba zabierze mu wszystko. W scenariuszu, który pisze nadzieja, Szymek leci do szpitala w Bostonie, wraca i wciąż tańczy.

Szymkowi można pomóc wspierając zbiórkę w serwisie siepomaga.pl – „Śmiertelna choroba mięśni kontra 6-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!”. Można też śledzić wszystkie organizowane dla niego akcje charytatywne na profilu zbiórki na Facebooku - „Razem dla Szymona Lipińskiego”. Najnowsza akcja to kulinarny ebook "WielkaMOC gotowania”, który powstał właśnie po to, żeby wesprzeć zbiórkę na leczenie Szymona.

– zachęcają organizatorzy akcji WielkaMOC gotowania, którą można wesprzeć tutaj.