Reklama

I Ty możesz pomóc uratować Szymka! Mały wojownik walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a

15/03/2025 15:45

Szymek Lipiński walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a (Fot. Archiwum prywatne)

Mają już dwie córki. Szymon był tym wymarzonym synem. Teraz walczą o jego życie. Chłopiec cierpi na śmiertelną chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest dla niego terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to 17 milionów złotych. Trwa zbiórka na leczenie Szymka. Każdy z nas może pomóc!

Szymek Lipiński z Piły ma 6 lat i śmiertelnego przeciwnika - dystrofię mięśniową Duchenne’a, która odbiera mu władzę w mięśniach. Urodził się pozornie zdrowy. Tuż po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar. Kilka miesięcy później zawalił się świat.

Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć

– opowiada mama Szymka, Aleksandra Hareza.

Badanie genetyczne potwierdziło najgorsze obawy. Okazało się, że chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Ta śmiertelna choroba genetyczna, która dotyka najczęściej chłopców, rozwija się stopniowo prowadząc do osłabienia i zaniku mięśni. Odbiera nie tylko możliwość samodzielnego poruszania się, a z czasem także oddychania i przełykania. Na końcu atakuje ten najważniejszy mięsień – serce.

Do tej pory jedynym ratunkiem dla Szymka były sterydy, które spowalniają postępy choroby. Nie są jednak w stanie całkowicie jej powstrzymać. Teraz pojawiła się jednak szansa na uratowanie chłopca. To terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt razem z kosztami badań, leczenia, rehabilitacji i opieki, a także przelotów i pobytu to jednak 17 milionów złotych. Pieniądze, których rodzice Szymka, nigdy nie zdobędą bez pomocy innych.

Oprócz choroby naszym największym wrogiem jest czas. Im wcześniej podamy lek, tym większa szansa na zatrzymanie choroby na początkowym etapie. To znaczy, że jeśli podamy lek, kiedy Szymek jeszcze będzie chodził może uda się uniknąć wózka inwalidzkiego i dalszego, znacznego postępu choroby

– mówi tata chłopca, Maciej Lipiński.

Tymczasem chłopiec coraz bardziej odczuwa skutki choroby. Nie może jak jego rówieśnicy swobodnie się wspinać, jeździć na rowerze, biegać bez przewracania się i cieszyć dzieciństwem, tak, jak jego rówieśnicy. Choroba odbiera mu radość z życia.

Nie możemy dopuścić, by to cierpienie trwało. Musimy ocalić życie naszego dziecka, ale jedno jest pewne – bez Was nie damy rady. Nie pozwólcie, by stało się najgorsze. Pomóżcie nam!

– apelują o pomoc rodzice chłopca.

Szymkowi można pomóc wspierając zbiórkę w serwisie siepomaga.pl – Śmiertelna choroba mięśni kontra 6-letni Szymek! Pomóż, każda złotówka ma znaczenie!. Można też licytować w grupie na Facebooku – Licytacje dla Szymona Lipińskiego.

Można też 21 marca przyjść na Festiwal Naukowo-Przyrodniczy „Wodowskazy” i wziąć udział w akcji charytatywnej na rzecz Szymka. Początek wydarzenia o godz. 17.00 w Nadnoteckim Instytucie UAM na ul. Kołobrzeskiej.